El salón de Actos del Hospital Materno Infantil de Málaga ha acogido la X Jornada Interdisciplinar sobre Avances en Enfermedades Raras, organizada por el Hospital Regional Universitario de Málaga junto a IBIMA Rare, área transversal del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga y Plataforma en Nanomedicina (IBIMA Plataforma BIONAND). También ha contado con la colaboración y el respaldo científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

Bajo el lema “Acortemos los tiempos de demora del diagnóstico”, los participantes han reivindicado la necesidad de visibilizar y mostrar la urgencia de mejorar el acceso al diagnóstico de los pacientes afectados por enfermedades raras.

Alrededor del 7% de la población mundial sufre alguna de las cerca de 7.000 enfermedades raras que existen según la Organización Mundial de la Salud (OMS). De este elevado número, más de tres millones de personas padecen una enfermedad rara en España. Es por ello, el compromiso colectivo que adoptan los científicos e investigadores con el fin de mejorar el diagnóstico, el tratamiento y de visibilizar la enfermedad.

El acto inaugural ha estado presidido por José Antonio Ortega, director gerente del Hospital Regional Universitario de Málaga, acompañado por Carlos Bautista Ojeda, delegado territorial de la Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía en Málaga, Natalia García Casares, delegada del rector para las Relaciones en el Ámbito de la Salud de la Universidad de Málaga, Francisco Tinahones, director científico de IBIMA Plataforma BIONAND, y por Miguel Ángel Medina, coordinador del área transversal IBIMA Rare.

La jornada ha contado con numerosos científicos, clínicos o gestores de instituciones dedicados a distintos aspectos de las enfermedades raras, que se han sumado a la importante tarea de difundir los resultados de la investigación biomédica sobre estas patologías.

“Hay que presionar desde todas las instituciones y foros para que se sigan investigando estas enfermedades poco prevalentes”, ha manifestado Francisco Tinahones

La cita, a la que han acudido profesionales y estudiantes de grado y posgrado relacionados con la biomedicina, ha tenido lugar a lo largo de toda la mañana en formato presencial, aunque también ha podido seguirse vía streaming, formato que ha permitido mayor alcance de esta décima edición de la Jornada interdisciplinar.

También se ha contado con el testimonio de Nerea González Baena, paciente afectada de enfermedad rara y miembro de la Asociación Española de Patologías Mitocondriales (AEPMI), quien ha puesto de manifiesto su vivencia y su valentía para afrontar la enfermedad, apoyada del lema “desde la incertidumbre hasta el empoderamiento”.

VII Premio IBIMA-Rare

Durante la celebración de esta jornada, también ha tenido lugar la entrega del VII Premio IBIMA-RARE ‘Trayectoria profesional de Investigación y Atención a las Enfermedades Raras’. En esta edición ha recaído en Magdalena Ugarte, del Centro Diagnóstico de Enfermedades Moleculares (CEDEM) y en Federico Mayor Zaragoza, de la Fundación Cultura de Paz.