La Facultad de Medicina de la Universidad de Málaga se ha convertido en sede de un importante encuentro europeo para avanzar en el estudio de enfermedades raras relacionadas con el tejido conectivo que calcifican, como el pseudoxantoma elástico, un trastorno del tejido conectivo hereditario caracterizado por una calcificación progresiva y fragmentación de fibras elásticas de la piel, retina y paredes arteriales, entre otras.

Se trata de la celebración de la COST Action ‘A European Network for Connective Tissue Calcifying Diseases’ que, desde ayer, reúne a una treintena de investigadores de unos quince países diferentes.

En esta segunda reunión del año, tras mantenerse una primera en Estocolmo (Suecia) en el pasado mes de septiembre, los  miembros de la COST Action tendrán la oportunidad de intercambiar conocimiento científico en torno a este tipo de enfermedades, contando además con la voz de los propios pacientes de distintas asociaciones de los quince países miembros de la red.

La inauguración del encuentro se celebró ayer y contó con  el vicedirector científico del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA), Pedro Valdivielso; el decano de la Facultad de Medicina, Pablo Lara, y José Cruz, subdirector médico del Hospital Universitario Virgen de la Victoria.

COST Action

La COST Action se divide en cinco grupos de trabajo, donde los distintos profesionales que configuran las mesas se encargan de compartir el conocimiento y debatir las distintas posturas para incrementar el volumen científico en torno a este tipo de enfermedades catalogadas como raras y ponerlas en conocimiento del resto de integrantes.

Destaca también en esta reunicón la participación de los miembros españoles en la Agencia Europea del Medicamento (EMA), encargados de evaluar los nuevos medicamentos para enfermedades raras, los llamados “medicamentos huérfanos” (Committee for Orphan Medicinal Products); una participación que es doble, ya que uno de ellos representa a las asociaciones de pacientes y otro a la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS), la agencia reguladora en nuestro país.

14-11-2018